“من درکت می کنم “، پویشی برای شناخت دنیای متفاوت اُتیسم

فاطمه داخل فروشگاه ناگهان بیقرار شد و محکم روی میز می کوبید، اطرافیان با نگاه های سرزنش آمیز و کلامی نامهربان، مادر را خطاب قرار می دادند که چه تربیت غلطی!

مادر ملیکا در حالیکه خسته به نظر می رسد روی صندلی ورودی اتاق مدیر مرکز توانبخشی اُتیسم می نشیند و می گوید پدرش اصلا تحمل و حوصله راه رفتن یا رفتارهای این کودک را ندارد و به او عصبانی می شود که درست راه برو! درست حرف بزن! 

دست زدن و خندیدن های ناگهانی در پیاده رو و یا قدم زدن های پرشتاب و یکنواخت در فضایی بسته و موارد بسیار دیگری در فضایی عمومی می تواند مجوز رفتار تحقیر آمیز و توام با توهین و سرزنش اطرافیان نسبت به افراد مبتلا به اُتیسم و خانواده آنها باشد، به عبارتی روایت های عدم درک کودکان اُتیسم کم نیستند و خانواده مبتلایان به این اختلال، شبانه روز با آن سر و کار دارند.

رفتارهایی که در مجموع منجر به خانه نشینی و انزوای خانواده این افراد شده است و هر نگاه سرزنش آمیز، همچون کوهی بر روح و روان آنها سنگینی می کند.

انجمن اُتیسم ایران در کمپین “من درکت می کنم” که تا ۱۲ آذر روز جهانی معلولان ادامه دارد سعی می کند با همکاری مردم و اطلاع رسانی از طریق انجمن های اُتیسم سراسر کشور با هدف آگاهسازی جامعه به تولید محتوا در راستای شناخت و معرفی دنیای متفاوت مبتلایان این اختلال بپردازد تا با این اقدام فرهنگی، مردم بدانند در موقعیت های مختلف اجتماعی چگونه با این افراد و خانواده آنها رفتار کنند، گاهی همراهی های کلامی همچون جمله ساده من درکت می کنم می تواند بیشترین آرامش خاطر را انتقال دهد.

شاید یک راننده تاکسی، یک فروشنده سوپر مارکت، منشی مطب پزشک، یک مدیر، صاحب رستوران یا هر شهروند دیگری با رسیدن به شناختی نسبی از این دنیای متفاوت، در رفتارش با مبتلایان به اُتیسم و خانواده آنها دقت بیشتری داشته باشد.

همین شایدها امید بسیاری از خانواده مبتلایان به اُتیسم است، پای صحبت مادران کودکان مبتلا که می نشینی به گواه اشک و بغض های مادرانه‌شان با تمام وجود درک می کنی که حتی یک خرید ساده یا یک پیاده روی معمولی با فرزندشان چقدر برای آنها همراه با استرس و نگرانی است.

مادری می گوید من از مهمانی رفتن و جمع شدن های فامیلی نمی گویم که مدت هاست آن را ترک کرده ام، از کارهای معمولی روزانه که گاه ناگزیر از بیرون رفتن هستیم می گویم که چگونه هر نگاه و هر کلام تلخ، سرعت و شتاب و بیقراری ما را برای بازگشت به خانه بیشتر می کند.

مروری بر روایت های یکسان مادران و خانواده افراد مبتلا به اُتیسم همگی  از ناآگاهی جامعه نسبت به این اختلال حکایت دارد.

سمیه کریمی مدیر مرکز توانبخشی طیف اُتیسم حکمت بروجرد می گوید: کمپین ( پویش)”من درکت می کنم” تلاشی برای فرهنگ سازی و رسیدن به شناختی همگانی در مورد اُتیسم است تا با مشارکت در تولید محتوا، بتوان در شیوه های رفتاری مردم با این افراد دقت نظر بیشتری داشت.

وی با اشاره به اینکه اُتیسم هنوز هم ناشناخته باقی مانده است گفت: در مورد اختلال طیف اُتیسم اطلاعات درستی بصورت آگاهی عمومی در جامعه وجود ندارد و هنوز هم مردم آن را نمی شناسند و نمی دانند با یک کودک مبتلا به این اختلال در مکان و موقعیت های مختلف اعم از مدرسه، مهد کودک و اتوبوس چگونه باید رفتار کنند.

وی افزود: باید جامعه به سطحی از آگاهی برسد که بداند در صورت مواجه شدن با کودک مبتلا به اُتیسم در هر کدام از این مکان های عمومی چگونه رفتار کند تا کمترین آسیب را برای فرد و خانواده او به دنبال داشته باشد. 

کریمی با تاکید بر اطلاع رسانی بیشتر در خصوص این اختلال گفت: اطلاع رسانی نیاز اولیه ای است که باید در مورد اختلالات طیف اُتیسم برای جامعه صورت گیرد تا رفتارهای مبتنی بر بیقراری و بیتابی کودک مبتلا، در مکان های عمومی به حساب بی تربیت بودن وی و بی توجهی مادر گذاشته نشود.

این متخصص روانشناسی بالینی یادآور شد: ممکن است افراد مبتلا به اختلالات طیف اُتیسم به دلیل بهم ریختگی حسی که دارند رفتارهای غیر متعارفی داشته باشند و بعنوان مثال سر وصدا، ازدحام، بوهای مختلف و یا حتی پوشیدن لباس گاهی ممکن است آنها را اذیت کند و باعث بیقراریشان شود.

کریمی گفت: همراهی با کمپین “من درکت می کنم ” بصورت کارهای ساده ای همچون اشتراک گذاری نکات و مطالب آگاهی بخش در مورد اُتیسم بسیار تاثیر گذار است چراکه اگر این اقدام منجر به تغییر رفتار حتی یک نفر در مواجهه با مبتلایان اُتیسم و خانواده آنها باشد امیدوار کننده است.

وی یادآور شد: تعداد افراد اُتیسم ارزیابی شده توسط مرکز حکمت بروجرد بیش از ۶۰ نفر است اما چه بسا افراد بیشتری مبتلا به این اختلال  هستند که هنوز شناسایی نشده اند و یا در مکان های غیر تخصصی تحت آموزش و توانبخشی قرار دارند.

بطور کلی به دلیل عدم آگاهی جامعه و آماده نبودن بسترهای فرهنگی در پذیرش بیماران دارای هر نوع معلولیت بخصوص اختلال طیف اُتیسم که ارتباط مستقیمی با روابط اجتماعی دارد، خانواده هایی که دارای عضو معلول و یا فرزند دارای اختلال هستند، در انزوای بیشتری به سر می برند.

 کپمین من درکت می کنم به ما یادآوری می کند باید نسبت به شناخت خود در مورد اُتیسم دقت بیشتری داشته باشیم،کمپینی که نوعی مناسب سازی در حوزه فرهنگی است تا شاید راه ورود مبتلایان به اختلال اُتیسم در جامعه هموار شود.